UILDM GENOVA ODV
Unione Italia lotta alla distrofia muscolare

La UILDM GENOVA ODV, nell’intento di rendere più efficaci e incisive le proprie azioni politiche di sensibilizzazione e di promozione dei diritti delle persone con disabilità, oltre che di  favorire la circolazione delle comuni esperienze associative e lo sviluppo di progetti, aderisce a organizzazioni e/o federazioni di cui spesso è stata fondatrice e promotrice.

Inoltre da sottolineare la partecipazione attiva a tavoli tecnici e non solo, attivati presso le Istituzioni locali o all’interno del terzo settore del proprio territorio.

In particolare la UILDM aderisce alle seguenti realtà:

FISH LIGURIA – Federazione Italiana per il Superamento dell’handicap

FISH ONLUS è una Federazione di Associazioni locali che si propone di promuovere politiche di superamento dell’handicap e di garantire la non discriminazione, l’eguaglianza delle opportunità e l’integrazione sociale in tutti gli ambiti della vita. Prioritariamente opera per la promozione dei diritti delle persone con disabilità complesse.

Raccorda le politiche locali con quelle Nazionali. Le sue attività primarie sono centrate sul coordinamento democratico e partecipativo delle Associazioni aderenti, rappresentando la voce unitaria delle persone con disabilità nei confronti delle Istituzioni Locali e Regionali.

La UILDM Genova è stata una delle associazioni fondatrici ed attiva e presente con un suo delegato nel Consiglio Direttivo.

http://www.fishonlus.it/liguria/

Consulta Comunale dell’Handicap

La consulta è stata istituita dal Consiglio Comunale di Genova (nella seduta pubblica di prima convocazione del 7 marzo 1977 con Deliberazione n. 314, “Consulta per i problemi degli handicappati” e dal Consiglio Provinciale di Genova (con Deliberazione n.92 del 15 marzo 1977), ed è riconosciuta quale interlocutore privilegiato, stabilendo un rapporto permanente ed organico con le amministrazioni pubbliche per affrontare nel migliore dei modi le politiche di inclusione delle persone disabili. 

La UILDM GENOVA ha aderito fin dalla sua nascita alla consulta contribuendo, per quanto possibile, al suo sviluppo e alla sua gestione.

 

Co.R.E.R.H. - Coordinamento Regionale Enti Riabilitazione

E' stato costituito nel 1995 per coordinare le iniziative di associazioni, cooperative ed enti del privato sociale operanti nell'ambito dei servizi riabilitativi nella Regione Liguria. Assicura una costante attività di coordinamento tra gli enti per migliorare i servizi e renderli il più possibile diffusi sul territorio.

 

CELIVO - Centro Ligure del Volontariato

I centri di servizio supportano attraverso attività e servizi le organizzazioni di volontariato presenti sul territorio. la UILDM Genova collabora da oltre 15 anni con il CELIVO specificatamente per la partecipazione alle commissioni tematiche sulla disabilità e ai vari incontri formativi promossi.

 

 Forum Genovese del Terzo Settore

Il Forum del Terzo Settore ha quale obiettivo principale la valorizzazione delle attività e delle esperienze che le cittadine e i cittadini autonomamente organizzati attuano sul territorio per migliorare la qualità della vita e delle comunità, attraverso percorsi, anche innovativi, basati su equità, giustizia sociale, sussidiarietà e sviluppo sostenibile.

DA sottolineare che a seguito dell’approvazione della LR 42/12 “Testo Unico delle norme sul Terzo Settore”la Regione Liguria ha riconosciuto il Forum Ligure come “Organismo Associativo Unitario di Rappresentanza del terzo settore” DGR 1281/13  e come tale è parte sociale riconosciuta.

 LA UILDM Genova aderisce ed è attiva nelle attività del Forum del Terzo settore da oltre 10 anni.

http://www.forumterzosettore.it/forum-nel-territorio/liguria/

 

Consulta delle Malattie Rare

 Il Gruppo di consultazione malattie rare è nato sotto la spinta di varie associazioni (tra le quali cui la UILDM GENOVA), di familiari e pazienti affetti da malattie rare per collaborare attivamente con l’Agenzia Sanitaria della Regione Liguria (ARS Liguria).

E' stato formalizzato con Determina del Direttore Generale ARS n.38 del 2008 e nel proprio ruolo consultivo svolge un’importante funzione di sostegno all’ARS, per rivedere e ridisegnare l’articolazione organizzativa dei presidi di riferimento per le malattie rare e per avviare collaborazioni regionali, con altre Regioni, con l’ISS e con associazioni del Settore.

In particolare si occupa di:

  • facilitare la comunicazione e l’informazione per pazienti e operatori, la presa in carico e il collegamento tra i presidi della rete attraverso la Costituzione dello Sportello Regionale Malattie Rare presso l’istituto Giannnina Gaslini e del Coordinamento Aziendale per le Malattie Rare dell’IRCCS S. Martino:
  • sensibilizzare l’opinione pubblica con eventi, partecipazione a convegni, partecipazione a trasmissioni televisive e interviste;
  • attivare il Registro regionale per le malattie rare;
  • organizzare, partecipare a corsi/eventi di formazione per professionisti del settore;
  • favorire la comunicazione tra diagnosi, clinica, ricerca e associazioni del settore

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