Arrivata quest'anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebre tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutoo il mese. Quest'anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: "Integriamo l'assistenza Sanitaria con l'Assistenza Sociale - Bridging Health and Social Care".

La scelta del tema di quest'anno è ricaduta sull'integrazione dell'assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali,

la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla prorpia abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitativeo abilitative, l'utilizzo di attrezzature specialistiche e l'accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di "sollevo" per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.

Programma:

DOMENICA 17 FEBBRAIO

Sul lungomare di Arenzano (GE) durante la VI Edizione di TFT-THREE FOR TEAM RACE, gara di corsa in montagna in semi-autosufficienza lungo i sentieri che conducono al mare ai rilievi appenninici del geoParco Naturlae Unesco Beigua.

GIOVEDI 28 FEBBRAIO

Una Rosa per le Malattie Rare - L'associazione Ligure Thalassemici distribuirà a tutte le dipendenti dell'Ospedale Galliera una rosa per ricordare l'evento e gli amici Thalassemici che hanno avuto meno fortuna di noi.

VENERDI 1 MARZO

Alle ore 18 in Piazza De Ferrari - "Rare's day Flash-mob" presso la fontana della piazza Alyat danza e Sulle ali della fantasia, il Gruppo Malattie Rare Liguria e la cittadinanza sono tutte invitate a condividere il messaggio della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

SABATI 2 MARZO

Convegno all'Ist. Gianni Gaslini, Aula Magna Pad. 16 - Rivolvicare-Caregiver Familiari e Inclusione Sociale.

Programma XII Giornata Malattie Rare