La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) nasce il 12 Dicembre del 1961 grazie alla spinta di Federico Milcovich.

La UILDM GENOVA ODV, invece, si è costituita nel 1969 ad opera di alcune persone affette da distrofia muscolare, dei loro familiari, di medici e ricercatori; nel corso di questi cinquant’anni, la nostra azione si è sempre ispirata ai principi del volontariato e ha attuato la più ampia solidarietà nei confronti delle persone con disabilità, raccogliendone e portandone avanti le istanze e azioni concrete a sostegno delle loro esigenze sanitarie, sociali e umane.

Dal 1995 siamo iscritti al Registro regionale delle Organizzazioni di Volontariato settore Sanità, e siamo ODV (Organizzazione di Volontariato). Inoltre, per dare continuità alle esigenze man mano emerse, in data 17/04/2013 con DL 1704, abbiamo provveduto all’iscrizione al n° 624 del Registro Regionale delle Persone Giuridiche di diritto privato: tale atto ha aumentato le  responsabilità, ma ha anche permesso all’associazione di lavorare in modo autonomo e riconosciuto;  infine, nel 2016, abbiamo fortemente voluto la nascita della “Fondazione Insieme”, fondazione privata costituita proprio per garantire risposte sempre più adeguate e complete e una continuità tra le azioni di “cura”, caratterizzate dalle attività sociosanitarie e dal sostegno alla ricerca clinica, alle attività del “prendersi cura”, che prevendono un  costante e adeguato supporto psicologico e umano.

La scelta dell’Associazione di confermare massima cura e attenzione all’attività socio-sanitaria, culturale e scientifica – oltre che a quella istituzionale, di rappresentanza e associativa – ha come finalità quella di perseguire un approccio, nei confronti delle malattie neuromuscolari, integrato, che coniuga cultura, abitudini, capacità di pensiero e azione – oltre a puntare all’eccellenza sotto tutti i punti di vista, soprattutto quello scientifico.

La nostra mission finale resta, infatti, quella di “sconfiggere” la malattia favorendo la ricerca,  nel rispetto della persona, qualunque sia la sua condizione. Contemporaneamente ci battiamo per rimuovere gli ostacoli di ordine materiale, sociale, economico, culturale e politico che, di fatto, limitano il pieno rispetto della dignità umana e dell’ autonomia delle persone con disabilità ed impediscono il pieno sviluppo della loro personalità e la loro piena partecipazione alle attività sociali, culturali e politiche.

Per fare questo ci siamo posti alcuni obiettivi immediati e alcuni a lungo termine.

OBIETTIVI A BREVE TERMINE

• Agevolare le relazioni sociali e l’inclusione delle persone disabili all’interno della società;
• Promuovere il volontariato in ogni sua forma e garantire un supporto concreto alle persone che decidono di contribuire alle attività associative, anche attraverso corsi di formazione specifici e progetti di servizio civile;
• Garantire spazi, anche fisici, nei quali i soci possano interagire con gli altri e condividere esperienze.

OBIETTIVI A LUNGO TERMINE

• Favorire l’informazione e la sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare e le altre patologie neuromuscolari a livello di opinione pubblica, Enti istituzionali ed operatori socio-sanitari;
• Agevolare l’avvio di progetti di Vita Indipendente, anche attraverso un’adeguata interlocuzione con gli enti pubblici,
• Promuovere l’approccio socio-sanitario multidisciplinare al paziente affetto da Distrofia Muscolare o da altre patologie neuromuscolari, al fine di garantire una risposta sempre più completa e integrata ai tanti bisogni emersi;
• Potenziare le autonomie, le opportunità sociali e la mobilità della persone con disabilità in collaborazione con gli Enti Pubblici.

PRESENTAZIONE UILDM GENOVA ODV