UILDM GENOVA ODV
Unione Italia lotta alla distrofia muscolare

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Il rapporto tra fratelli si configura come una delle relazioni umane più durevoli ed intense, un legame che, in virtù della sua forza ed unicità, consente a due o più individui di incidere in maniera determinante l’uno sulla vita dell’altro. I sentimenti che possono caratterizzare questo rapporto sono i più disparati e spesso ambivalenti: da un profondo senso di attaccamento e vicinanza ad una vera e propria conflittualità, dalla complice amicizia alla rivalità, da un inconscio senso di protezione a un ostinato rifiuto..tutti sentimenti sani, legittimi, che consentono ai bambini di conoscersi e di sviluppare parallelamente la propria identità ed indipendenza.

 

Ma quando la relazione fraterna è con una persona con disabilità, cosa cambia?  Quali sono le emozioni, le peculiarità e i meccanismi che entrano in gioco in questo caso?

Negli ultimi anni è aumentato il livello di interesse e di approfondimento intorno a queste domande e si è riconosciuta, finalmente, la necessità di prestare attenzione a questo “mondo parallelo”, ovvero ai significati e agli stati emozionali, tanto variegati quanto affini, connessi all’essere fratello o sorella di un individuo con bisogni speciali.

Siblings” è il termine mutuato dalla lingua inglese, con cui da tempo ci si riferisce, appunto, a fratelli e sorelle di persone con disabilità, di cui il 31 maggio si celebra la giornata europea.

La ricerca su questa tematica prese avvio dalla convinzione che la presenza di un bambino con disabilità all’interno di una fratria avesse un effetto negativo sullo sviluppo degli altri membri, a prescindere dalle diverse variabili in gioco; solo diversi anni dopo, l’individuo con disabilità ha iniziato ad essere considerato come “persona” e come membro attivo della famiglia e non più come semplice “fattore di rischio” o “problema”, generando così nuovi interrogativi circa il suo vissuto psicologico, quello dei genitori e successivamente, dei fratelli..

Da qui in avanti, abbracciando un’ottica di sviluppo e di benessere dell’intero sistema, si è iniziato a porre attenzione sulle risorse e sui punti di vista di ciascuno dei membri, e sulla necessità che l’equilibrio e il miglior adattamento possibile ad una condizione “complessa”, come la disabilità, si costruiscano grazie al contributo e alla consapevolezza di tutti, senza lasciare solo nessuno.

Certamente, non è possibile stabilire a priori se vivere una relazione fraterna con una persona con disabilità costituisca un fattore di rischio o, al contrario, un elemento in grado di rafforzarne la crescita e la resilienza, perché i fattori in gioco sono molteplici e variegati.

I siblings, difatti, vivono la loro condizione in modo differente l’uno dall’altro, non solo per via dei tratti specifici della loro personalità, ma anche per il fatto di confrontarsi con varie tipologie di disabilità (autismo, sindromi genetiche, deficit sensoriali, malattie neurodegenerative, ecc) e con diversi contesti (geografici, sociali e culturali) che possono influire notevolmente sulla capacità di accettare, subire o comprendere la disabilità del fratello.

Certamente un ruolo decisivo lo ha l’atteggiamento genitoriale, sia rispetto all’educazione dei propri figli, sia a livello psicologico e comunicativo: l’ apertura al dialogo, l’essere chiari e autentici rispetto alla realtà delle cose e fiduciosi nelle capacità dei figli di capire e rispettare le richieste ambientali, sembra infatti consentire a questi ultimi di vivere il proprio legame e il proprio ruolo di fratelli in maniera armonica e costruttiva.

Viceversa, dei genitori più chiusi o bloccati rispetto all’accettazione in primis della disabilità, e poi delle esigenze psicologiche degli altri figli, potrebbero non intercettare alcuni vissuti disfunzionali dei fratelli (come il senso di abbandono, la sensazione di non essere visti, il senso di colpa per essere sani, l’angoscia per il futuro) o, peggio ancora, instillare in loro un forzato senso di autonomia, di forza e di responsabilità per non pesare sul precario e faticoso equilibrio familiare.

Non solo, le emozioni ambivalenti dei siblings nei confronti del fratello potrebbero assumere una diversa connotazione e un diverso valore lungo il dispiegarsi delle varie tappe di vita, dall’infanzia fino all’età adulta, e condizionare (positivamente o negativamente) le dinamiche relazionali sia interne sia esterne alla famiglia cosi come le loro scelte di vita, lavorative e sociali.

Alla luce di tutto questo, appare dunque indispensabile offrire ai siblings l’opportunità di essere ascoltati, sostenuti e contenuti, affinché si sentano compresi, prevenendo in tal modo, l’insorgenza di possibili traumi o disagi di natura psicologica.

In linea con quest’obiettivo UILDM GENOVA ODV all’interno del proprio Sportello Famiglia da diversi anni offre uno spazio di accoglienza e ascolto psicologico proprio ai fratelli, grandi o piccini che siano..uno spazio in cui, finalmente, essere al centro dell’intervento e dell’attenzione, per poter esprimere in libertà come si sentono e come vivono questa sfida familiare che, inevitabilmente, li coinvolge.

Con i più piccoli, il primo obiettivo è quello di dare un nome alle emozioni che provano, anche a quelle negative, e di dargli un significato e anche legittimità.

Per bambini, ragazzi o anche persone più adulte, l’obiettivo (oltre al riconoscimento emotivo) diventa la gestione di ciò che provano, in modo più funzionale possibile, affinchè determinati vissuti o difficoltà non vengano negati o censurati e non rischino di intralciare la relazione non solo con il proprio fratello e i  propri familiari, ma anche con altre persone significative.

Lo Sportello Famiglia è stato creato proprio per aiutare tutti i membri della famiglia a gestire domande e momenti critici, come quello della comunicazione della diagnosi o le diverse fasi di adattamento a patologie complesse, che evolvono continuamente e che richiedono le risorse di tutto il sistema per essere comprese e gestite al meglio.

E’ disponibile, con i suoi professionisti sociosanitari, in modo totalmente gratuito, su appuntamento, presso la sede dell’associazione in Viale Brigate Partigiane 14 o telefonando al n.0105955405.

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