BANDO SERVIZIO CIVILE - UILDM GENOVA ODV - Scadenza 26/01/2022 alle ore 14
Se sei un Giovane tra i 18 e i 28 anni con la voglia di mettersi in gioco e aiutare gli altri: il Servizio Civile UILDM, é la tua opportunità! Stiamo cercando 10  ragazze e ragazzi da inserire nel Progetto: "LE TUE AZIONI CREANO LIBERTA' "  della UILDM di GENOVA    -    Codice Progetto: PTXSU0004721011164NXTX

Leggi tutto...

 DIVENTA SOCIO UILDM!

Diventare socio UILDM significa entrare a far parte di una storia lunga 60 anni. Dal 1961 siamo al fianco delle persone con distrofie muscolari e delle loro famiglie per costruire insieme inclusione. Come diceva il nostro fondatore Federico Milcovich, vogliamo “essere liberi di vivere come tutti” e la tua tessera ci aiuta a farlo.

https://www.youtube.com/watch?v=Dc6-3JukEy8

Con 10 euro diventi socio UILDM e ci aiuti a garantire un anno di:

PROGETTI

Sosteniamo i progetti delle nostre Sezioni che riguardano trasporto, organizzazione di eventi, inclusione lavorativa e sociale in generale.

La Commissione Medico - Scientifica UILDM ha rilasciato una nota che chiarisce alcuni dubbi rispetto alla vaccinazione anti Covid19 nei bambini con una malattia neuromuscolare di età compresa tra i 5 e gli 11 anni.

Il 1° dicembre 2021 la Commissione tecnico-scientifica dell’AIFA ha approvato l’estensione di indicazione dell’utilizzo del vaccino Comirnaty (Pfizer) per la fascia di età compresa tra 5 e 11 anni, con formulazione specifica (pediatrica) e con una dose ridotta (1/3 del dosaggio autorizzato per adulti e adolescenti). La schedula vaccinale prevede la somministrazione di due dosi a distanza di tre settimane l’una dall’altra.

Come si manifesta l’infezione Covid19 nei bambini?

Il 12 ottobre si è celebrata l’inaugurazione del parco giochi inclusivo nei giardini E. Guerra di Genova Certosa: inclusivo grazie all'installazione di alcune giostre donate dalla UILDM, come quarta ed ultima azione prevista del progetto “A scuola di inclusione… giocando si impara”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle politiche sociali.

Le giostre donate sono ovviamente pensate espressamente per bambini con disabilità motoria, ma non solo: si tratta di un’altalena “a nido”, una giostra “Carosello” e un pannello ludico-sensoriale. Insieme alle altre giostre, installate dal Comune, formeranno un percorso sensoriale e ludico, con i pianeti del nostro sistema solare a fare da filo conduttore. L'intera area, denominata “ I pianeti dei bambini” è stata riqualificata in ottica di accessibilità e inclusione per tutti, grandi e piccoli.

All'inaugurazione ha preso parte, in rappresentanza del Comune di Genova, l’Assessore Pietro Piciocchi, che ha mostrato un forte interesse verso le tematiche dell'inclusione e dell'accessibilità e una sincera stima nei confronti della UILDM

Il Gruppo Psicologi UILDM, in considerazione del fatto che il perdurare dell'emergenza sanitaria e lo spettro di nuove ondate stanno influendo sul benessere psicologico delle persone in modi ancora poco analizzati, ha deciso indagare sugli effetti psicologici della pandemia COVID-19 nelle persone con malattie neuromuscolari dai 13 anni in su.

L'obiettivo è capire se sia necessario mettere in campo degli interventi di supporto psicologico mirati. Il Gruppo ha strutturato un questionario con lo scopo di:

1. Raccogliere informazioni sullo stato psicologico dopo 18 mesi di pandemia;

2. Verificare se la pandemia ha prodotto dei cambiamenti negli stili di vita delle persone affette da malattie neuromuscolari;

3. Individuare le principali criticità e/o le risorse presenti nei vari territori

La compilazione è anonima e richiede circa 20 minuti.

Il questionario è compilabile entro il 10 ottobre a questo link.

UILDM eletta fra i membri del Governance Team di World FSHD Alliance. Si rafforza così la rete mondiale di oltre 20 associazioni di pazienti con la distrofia facio-scapolo-omerale, di cui UILDM fa parte fin dagli esordi.

Lo scopo è attivare la comunità FSHD a livello globale con l’obiettivo di costruire una comunità mondiale di attivisti, responsabilizzare i pazienti ed accelerare lo sviluppo delle terapie.

Basata sui presupposti del coordinamento e del supporto reciproco tra associazioni, la World FSHD Alliance vuole portare avanti una strategia condivisa mirata ad ottenere modi più tempestivi ed economici per interagire con l'industria e le istituzioni in merito allo sviluppo di farmaci, alle sperimentazioni cliniche, all'approvazione normativa e all'accesso dei pazienti alle terapie.