UILDM GENOVA ODV
Unione Italia lotta alla distrofia muscolare
TESSERAMENTO UILDM 2023
DIVENTA SOCIO UILDM!
Diventare socio UILDM significa entrare a far parte di una storia lunga 60 anni. Dal 1961 siamo al fianco delle persone con distrofie muscolari e delle loro famiglie per costruire insieme inclusione. Come diceva il nostro fondatore Federico Milcovich, vogliamo “essere liberi di vivere come tutti” e la tua tessera ci aiuta a farlo. https://www.youtube.com/watch?v=bPaRb0YV00g
GIORNATA MALATTIE NEUROMUSCOLARI 18/03/23 -GENOVA
Sabato 18 marzo abbiamo partecipato con grande interesse alla 6ª Giornata delle Malattie Neuromuscolari.
Un evento importante, a cui la UILDM Genova ha sempre preso parte anche alla luce della proficua collaborazione che da anni ci lega ai principali organizzatori, il prof. Minetti e il dr. Bruno dell'Istituto Gaslini e il prof. Schenone della Clinica Neurologica dell'IRCSS San Martino.
INCONTRI DI DANCEABILITY!
Continuano gli incontri di Danceability aperti a tutti i nostri soci e a coloro che sono interessati a conoscere un nuovo metodo per danzare ed esprimere in
ABITIAMO NUOVI SPAZI DI LIBERTA'
Viene presentato in occasione della Giornata delle malattie rare un nuovo strumento del progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, dedicato alle persone con disabilità e ai caregiver.
Dopo il Forward Paper presentato alle Istituzioni nel novembre scorso, nasce oggi un breve opuscolo con informazioni chiare e sintetiche, per muovere i primi passi in un percorso di approfondimento sul ruolo della tecnologia applicata all’ambiente domestico per creare nuovi spazi di autonomia.
È proprio l’autonomia la parola – chiave del progetto promosso dai Centri Clinici NeMO e da Biogen in collaborazione con NeMO Lab, con il patrocinio di UILDM, AISLA e Famiglie SMA, per far luce sulle opportunità che la tecnologia, applicata allo spazio di casa, offre per realizzare il Progetto di Vita Indipendente di chi affronta una disabilità motoria, come nel caso delle persone che vivono malattie neuromuscolari e neurodegenerative.Fondazione Telethon, 5 milioni 270mila euro per la ricerca sulle malattie genetiche rare
A pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio sono stati annunciati i vincitori dell’ultimo bando Telethon del 2022. Saranno 35 i progetti dedicati alle malattie rare, finanziati su tutto il territorio nazionale.
I progetti che andranno ad approfondire aspetti e meccanismi delle malattie neuromuscolari sono:
- Potenziare l’espressione della proteina heat shock HSPB3 per prevenire la degenerazione neuromuscolare nelle neuropatie periferiche, coordinato dalla dott.ssa Serena Carra dell’Università di Modena e Reggio Emilia;
PROMOZIONE UILDM TELEGENOVA - 7 FEBBRAIO 23
Ringraziamo Telegenova che LUNEDI 7 FEBBRAIO ci ha ospitato nella sua trasmissione “Teniamoci compagnia” e ci ha dato modo di fare conoscere la storia, le attività e gli obiettivi che contraddistinguono la Uildm Genova..una realtà che sempre di più vuole parlare alla comunità e alla cittadinanza tutta, per promuovere cultura e solidarietà ma anche per chiedere supporto, risorse e partecipazione a tutti coloro che possono farlo..ognuno a proprio modo.
Ogni contributo è prezioso! Grazie Ornella Occhiuto Dott.ssa Alessia D'Agostino Psicologa e Psicoterapeuta
