XII GIORNATA MALATTIE RARE: 17-28 FEBBRAIO 1-2 MARZO A GENOVA
Arrivata quest'anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebre tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutoo il mese. Quest'anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: "Integriamo l'assistenza Sanitaria con l'Assistenza Sociale - Bridging Health and Social Care".
La scelta del tema di quest'anno è ricaduta sull'integrazione dell'assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali,
SABATO 9 MARZO: GIORNATA MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Sabato 9 marzo si terrà la terza edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari.
L’evento si svolgerà contemporaneamente in più sedi in Italia, legate ai centri di riferimento per la presa in carico del paziente neuromuscolare. Anche quest’anno sono 17 le città che hanno confermato la loro adesione: Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Cagliari, GENOVA, Messina, Milano, Napoli, Parma, Palermo, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine, Verona.
Lo scopo degli incontri è offrire alle figure professionali che si occupano di malattie neuromuscolari - infermieri, fisioterapisti, medici di base, specialisti - e alle associazioni un aggiornamento sullo stato dell'arte a livello nazionale, regionale e
REDDITO DI CITTADINANZA E DISABILITA': FACCIAMO IL PUNTO
Disabilità e reddito di cittadinanza
Il 17 gennaio il Consiglio dei Ministri ha approvato il decreto legge recante “Disposizioni urgenti in materia di reddito di cittadinanza e di pensioni”. Il decreto legge n. 4 è stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 28 gennaio 2019 ed è quindi in vigore dal giorno successivo. Sarà ora sottoposto all’esame del Parlamento (inizia il Senato) per la conversione in legge e le eventuali modificazioni.
Dei contenuti del decreto è stato dato ampio risalto da stampa e TV. L’intento qui è pertanto quello di approfondire gli aspetti che riguardano le persone con disabilità che, rispetto a questo intervento, nutrivano comprensibili aspettative a fronte di annunci che ora appaiono disattesi.
IL RESPIRO E' VITA: ISTRUZIONI PER L'USO
L'approfondimento, pubblicato su DM 196, è a cura di Fabrizio Rao e Giancarlo Garuti della Commissione medico scientifica UILDM.
Umidificazione delle vie aeree in ventilazione meccanica
Ventilazione diurna con boccaglio
Valutazione respiratoria nel paziente neuromuscolare
Criticità nel passaggio dall'età pediatrica ad adulta nella presa in carico respiratoria
DUCHENNE: UN NUOVO PASSO VERSO POSSIBILI TERAPIE
Una novità nel campo della distrofia muscolare di Duchenne. Fabio Arturo Iannotti, biotecnologo-medico, e il suo gruppo di lavoro, dei laboratori di ricerca dell’Istituto di chimica biomolecolare del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr-Icb) di Pozzuoli, hanno scoperto come in un modello animale sia possibile rallentare significativamente il decorso della malattia e recuperare le funzioni motorie perdute mediante farmaci in grado di regolare la funzione dei cannabinoidi prodotti dal nostro stesso organismo. Lo studio è pubblicato su Nature Communications.
LA BELLEZZA DEL VOLONTARIATO IN UILDM!
Cosa pensa Ornella, Presidente della UILDM GENOVA ONLUS, dei suoi volontari? «Hanno un valore enorme perché quello che fanno è di grande valore. Senza di loro non sarebbe la stessa cosa, ognuno di loro è unico e, realmente, la loro presenza fa la differenza per molte persone». La Settimana delle Sezioni è conclusa, ma non l'energia del DAREMIDA'.
Ornella, cos’è il volontariato per te?
Far sì che la propria vita sia condivisa con altre persone, con uno scopo più alto, andando oltre
